Amici di Isabella

AUGURI ISABELLA Ho pochissimi minuti...

2007-05-10T18:53:46+02:00

AUGURI ISABELLA Ho pochissimi minuti prima di fuggire per poi tornare lunedì prossimo, ma ho una comunicazione importante da darvi. Ho aperto per l'ultima volta la posta elettronica e, inaspettatamente, ho trovato una mail della Ipsen. Copio e incollo: Gentile Dottoressa XXXXXX, le confermo con la presente l'arrivo a destinazione del farmaco per Isabella. Cordiali saluti XXXXX XXXXXX Questo significa che a Isabella sono state recapitate 6 fiale del farmaco di cui ha bisogno, richiesto dalla Ipsen su base nominale e che la procedura dovrà ripetersi periodicamente fino a quando il farmaco stesso avrà tutte le autorizzazione per essere commercializzato anche in Italia. Auguri Isabella cara!!! Che tu possa finalmente vivere la tua età serenamente e felicemente accanto alla tua mamma e a tutte le persone che ti vogliono bene. Grazie a tutti voi, che avete creduto in questa battaglia per ridare il sorriso a Isabella. Spero che oggi vi sentiate più forti e che in futuro crediate che anche un piccolo contributo può spostare un macigno! Grazie!!!!! Emma E POI, VISTO CHE è STATO ANCHE IL TUO COMPLEANNO, ANCHE SE IN RITARDO... TUTTI INSIEME GRIDIAMO TANTI AUGURI

Pubblicato da kappa_pera | Commenti (51)

In attesa che arrivi il farmaco

2007-04-17T11:55:00+02:00

Siete in molti a chiedermi aggiornamenti e quindi, pur volendo aspettare per darvi la lieta novella a fatto compiuto, ma constatando, invece, che i giorni si stanno protraendo più del previsto, passo a dirvi ciò che so: la terapia di tre mesi per Isabella è a qualche chilometro da lei. Spero arrivi tra oggi o domani, altrimenti non riesco a spiegarmi il ritardo nel recapitarla. Non sono a conoscenza di ulteriori dettagli, così mi chiudo nell’attesa e nella speranza. Io, che sono ottimista di natura, avrei sperato almeno l’assicurazione dell’intera terapia, ma così evidentemente non è. Mi rendo conto che la vicenda sia paragonabile ad un grande puzzle, dove è difficile incastrare tutti i singoli tasselli, tuttavia il nobile scopo, lo sottolineo, è limpido, chiaro e semplice: la salute di Isabella. Concludo esprimendo amarezza per aver raggiunto questo scopo solo parzialmente, anche se spero che qualcuno ci dedichi qualche minuto del suo tempo per informarci meglio su ciò che sta accadendo e sulle previsioni terapeutiche. Vi chiedo, quindi, di continuare così, come state facendo in modo encomiabile: star vicini ad Isabella e tenere sotto controllo i futuri sviluppi della vicenda! Grazie di cuore a tutti quanti.

Pubblicato da Emma_ | Commenti (24)

Tags: burocrazia, terapia

Dedicato a te

2007-03-22T18:24:34+01:00

In attesa degli eventi, ho voluto cambiare veste al blog, sperando di aver fatto cosa gradita a Isabella. E mi è venuta un'idea: invece di togliere lo spazio "IPSE DIXIT", lancio un concorso per le migliori frasi dedicate a Isabella o comunque a questo periodo particolare. II o i vincitori non riceveranno nessun premio materiale, ma il merito di aver inviato un soffio di calore e probabilmente un sorriso a Isa! Che ne dite? Fatevi sotto... direi che potete inviarle direttamente sui commenti... così tutto sarà fatto alla luce del sole ^__^

Pubblicato da Emma_ | Commenti (74)

Un altro passo avanti

2007-03-22T13:03:03+01:00

Siamo lieti di annunciare che Il Ministero della Salute ha autorizzato la procedura per l'acquisto del farmaco che serve a Isabella. Si debbono attendere solo i "tempi tecnici" perchè parta la terapia stabile e continuativa. Pur nella contentezza, siamo comunque preoccupati perchè non sappiamo quantificare questi "tempi tecnici", considerato che Isabella ha ormai terminato le tre fiale che le erano state procurate.

Pubblicato da Emma_ | Commenti (13)

Tags: burocrazia, isabella

Isabella non può curarsi Il 7...

2007-03-21T11:52:12+01:00

Isabella non può curarsi Il 7 marzo, come prescrive l’iter burocratico, è stata inviata da parte del direttore generale della ASL 4 di Cosenza la richiesta ufficiale per l’acquisto del farmaco per Isabella al Ministero della Salute. Questo ci aveva riempito di infinita speranza, che nel frattempo si è trasformata in altrettanta amarezza, perché nostro malgrado dobbiamo constatare che ad oggi non abbiamo ancora ricevuto nessun riscontro... e Isabella attende!!!

Pubblicato da Emma_ | Commenti (23)

Tags: burocrazia, isabella

Interrogazione

2007-03-15T12:56:15+01:00

Una novità E' stata presentata alla Camera una interrogazione parlamentare a risposta scritta, Attendiamo fiduciosi che il Ministero della salute risponda Leggi l'interrogazione n. 4-02891per Isabella e tutti coloro affetti da Sindrome di Laron Articolo 134 del Regolamento della Camera dei deputati 1. Nel presentare una interrogazione, o successivamente, il deputato può dichiarare che intende avere risposta scritta. In questo caso, entro venti giorni, il Governo deve dare la risposta e comunicarla al Presidente della Camera. Questa risposta è inserita nel resoconto stenografico della seduta in cui è annunziata alla Camera. 2. Se il Governo non fa pervenire la risposta nel termine previsto nel precedente comma, il Presidente della Camera, a richiesta dell'interrogante, pone senz'altro l'interrogazione all'ordine del giorno della seduta successiva della Commissione competente.

Pubblicato da Emma_ | Commenti (9)

Tags: isabella, sindrome di laron

Appello

2007-03-07T15:18:21+01:00

Isabella ha a disposizione ancora 1 sola fiala! Si riparte con un nuovo appello, affinchè Isabella possa avere garantita la continuità e la stabilità della sua terapia. Scriveteci (amicidiisabella@yahoo.it) e vi trasmetteremo la lettera in formato word Rinnoviamo il nostro sentito ed accorato appello alla Sua sensibilità affinché la vicenda di Isabella, affetta da Sindrome di Laron, possa finalmente giungere ad una soluzione positiva. In proposito, per illustrare nel dettaglio la vicenda di Isabella, alleghiamo la e-mail contenente il primo appello, già formulato e diffuso a suo tempo dai promotori di questa iniziativa di solidarietà. Rispetto alla situazione così come rappresentata nell’appello precedente, un elemento di novità è consistito nell’avvenuto recapito ad Isabella - il 22 febbraio scorso, anche grazie all’interessamento degli uffici del Ministro Bonino, che era stata investita del caso, e degli uffici del Ministero della salute - di una confezione di 3 fiale di IGF-1 (Insuline-like Growth Factor-1), dose sufficiente per un mese di terapia. L’IGF-1 è stato registrato negli Stati Uniti da Tercica Incorporated con il nome commerciale di «Increlex» e, a seguito di accordi commerciali finalizzati nel corso del 2006, la stessa Tercica ha ceduto in licenza il prodotto al «Gruppo Ipsen», che ha già avviato l’iter registrativo (procedura centralizzata europea) affinché il farmaco possa essere autorizzato ed immesso in commercio anche in Europa. La commercializzazione dell’IGF-1 in Italia, tuttavia, è prevista non prima del mese di settembre 2007. Nel frattempo, quindi, Isabella non potrà sottoporsi alla somministrazione dell’IGF-1, farmaco che, lo ricordiamo, è necessario e insostituibile per la salute di Isabella, non soltanto fisica, ma anche psichica ed emotiva. Con questo appello auspichiamo che si voglia attivare ogni possibile iniziativa per garantire ad Isabella la continuità e la stabilità della terapia a base di IGF-1, che altrimenti verrebbe a interrompersi già alla fine del mese di marzo, con un conseguente periodo di “vuoto terapeutico” di circa sei mesi, le cui conseguenze potrebbero risultare irreparabili. La ringraziamo fin da ora per l’attenzione che vorrà rivolgere a questa richiesta di aiuto, di cui ci facciamo sentitamente portavoce, porgendoLe i nostri migliori saluti Leggi la Lettera di Isabella

Pubblicato da Emma_ | Commenti (13)

Tags: isabella, sindrome di laron

fiori per...

2007-02-24T10:51:49+01:00

fiori per Isabella Grazie all'impegno del Ministero per le Politiche Europee e del Ministero per la Salute, la NOTIZIA è che ieri, in tarda serata, è arrivata una confezione con 3 fiale, la terapia per un mese....adesso SPERIAMO ed AUSPICHIAMO che ci assicurino l'intera terapia. E' splendido quello che sta succedendo..........Isabella, ti abbracciamo in tantissimi!

Pubblicato da Masso57 | Commenti (56)

Tags: isabella

Appello

2007-02-22T18:06:19+01:00

Si riparte, più forti di prima. Potete chiederci la lettera in formato word alla nostra mail Facciamo appello alla Sua sensibilità per segnalarLe un caso che è stato portato alla nostra conoscenza e che ci permettiamo di sottoporre a Lei, nell’auspicio che voglia attivare le conseguenti iniziative che rientrino nelle Sue possibilità e nelle Sue competenze, ringraziandoLa comunque e anticipatamente per l’attenzione che vorrà rivolgere a questa richiesta di aiuto di cui ci facciamo, umilmente ma sentitamente, portavoce. Isabella è una ragazza di 16 anni, affetta da sindrome di Laron (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), una malattia genetica che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. Allo stato attuale della ricerca farmaceutica, la sola terapia possibile risulta essere rappresentata da un farmaco che non è mai stato commercializzato in Italia: l’IGF-1 ricombinante (Increlex), prodotto in California dalla TERCICA Incorporated, che peraltro possiede tutte le informazioni di Isabella. Nel 2005, da parte dei familiari e dei medici curanti di Isabella la questione fu portata all’attenzione dell’allora Ministro della salute Francesco Storace, al quale va riconosciuto di essersi attivato con sollecitudine nel reperire il farmaco, consentendo ad Isabella di iniziare la cura, nel mese di aprile 2006. E con indubbi benefici, tanto che da allora, in alcuni mesi, è cresciuta in statura di 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, tuttavia, nel confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi di Isabella, ha nuovamente visto emergere insormontabili difficoltà nell’ulteriore approvvigionamento del farmaco, con la conseguente sospensione obbligata della cura. A Isabella risulterebbe così negata la speranza di avere una vita “normale”. Isabella necessita di 2800 microgrammi al giorno di Increlex. Il giorno 7 febbraio 2007, il responsabile della unità di endocrinologia dell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha inviato una richiesta alla ASL n. 4 di Cosenza (competente per la salute di Isabella) di provvedere all'acquisto del farmaco secondo le disposizioni ministeriali indicate nel decreto legislativo 29 maggio 1991, n. 178. Il passaparola fra conoscenti e il tam tam su Internet hanno prodotto un indubbio successo sotto il profilo della sensibilizzazione e della solidarietà, ma ora è assolutamente indispensabile che la ASL di Cosenza si attivi con la massima urgenza e celerità. Anche l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), contattata in questi giorni, aveva assicurato il suo tempestivo intervento, ma, ad oggi, non si hanno notizie. Va da sé che, considerata la necessità di assicurare una continuità nella cura, non deve più ripetersi - per intralci burocratici - l'interruzione della stessa fino a che i medici non dispongano diversamente. Non possiamo consentire che la vita di una bambina sia legata allo scadere di una domanda e ai tempi per rinnovarla. Capiamo che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (di nome e di fatto, a quanto pare, visto che nessuna azienda italiana sembra voglia investire per assicurarsi la «paternità» di questo farmaco) e capiamo quindi che «pochi pazienti» finisca per essere sinonimo di «pochi clienti». Tuttavia non vogliamo rassegnarci, né abbandonare questa adolescente (che neppure conosciamo personalmente ma di cui sentiamo di condividere la sofferenza e l’angoscia, forse perché genitori a nostra volta) alla ineluttabilità del suo destino. Ed è questa la ragione che ci ha indotto a scriverLe, per tenere in vita e per alimentare – se possibile - le speranze di Isabella e di tutti coloro che le vogliono bene. Gli Amici di Isabella amicidiisabella@yahoo.it http://AmicidiIsabella.splinder.com Leggi la lettera di Isabella

Pubblicato da Emma_ | Commenti (20)

Tags: isabella, sindrome di laron

Giornata nazionale per la libertà di ricerca

2007-02-20T14:13:24+01:00

Oggi, 20 febbraio: prima Giornata nazionale per la Libertà di Ricerca “C’era un tempo per i miracoli della fede. C’è un tempo per i miracoli della Scienza. Un giorno, il mio medico potrà, lo spero, dirmi: Prova ad alzarti, perchè forse cammini. Ma, non ho molto tempo, non abbiamo molto tempo. E, tra una lacrima ed un sorriso, le nostre dure esistenze non hanno certo bisogno degli anatemi dei fondamentalisti religiosi, ma del silenzio della libertà, che è democrazia. Le nostre esistenze hanno bisogno di una cura, di una cura per corpi e spiriti. Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi” (Dal libro di Luca Coscioni, Il Maratoneta) Leggi la lettera di Isabella

Pubblicato da Emma_ | Commenti (8)

Tags: ricerca scientifica